Le vergüenza de existir (quinta parte)

Situación de discapacidad o situación discapacitante

La honte d’exiter par Pierre Ancet (1)

Traducción de Vilma Penagos Concha

Especial para Tercera Órbita

Se supone que la discapacidad avergüenza a la persona que la padece, en relación con lo que debería ser, con lo que debería haber podido realizar según una apreciación ordinaria de la normalidad, según una exigencia que ha recibido como herencia en el curso de su historia de vida, exigencia que ahora forma parte de su propia (d)evaluación de mismo.

Pero ¿por qué el sentimiento de vergüenza ontológica debería ser más frecuente en la persona con discapacidad? ¿Deberíamos relacionarlo con el sufrimiento que su discapacidad infligió a sus padres, por el simple hecho de que su existencia es una forma de agresión contra quienes le dieron la vida (Michel, 2009, pág. 177)? Se entiende por esto que la vergüenza ontológica puede estar ligada a la discapacidad, pero ésta no está reservada a personas con discapacidad y no es obligatorio que una persona con discapacidad la sienta. Tendemos a suponer la vergüenza ontológica en estas personas, pues el cuerpo, los movimientos, las disfunciones reales y las incapacidades supuestas de un individuo molestan. Y se supone que el individuo sólo puede estar avergonzado, debido al alcance intersubjetivo de la vergüenza (Ciccone & Ferrant, 2009, p. 35): «Si yo estuviera en su situación me avergonzaría». Pero ¿por qué esta vergüenza debería ser siempre ontológica cuando hay una discapacidad? ¿No se trataría en este caso, más banalmente, de una vergüenza social, ligada a la situación social de la discapacidad? La reiteración diaria de obstáculos, desprecios, descalificaciones crea un sentimiento de vergüenza que amenaza al individuo.

Pero precisamente, ¿es sólo la vergüenza de la persona que tiene una discapacidad? Esta vergüenza puede ser compartida por los diferentes protagonistas, porque la actitud más extendida no es querer excluir, pero se topa con la incapacidad de establecer una relación ordinaria y el interlocutor más en dificultad no es el que pensamos. De hecho, una persona con discapacidad es también una persona “discapacitante” (Nuss, 2005, p. 79–80) (9): ella causa problemas de comunicación a otros, que a veces no saben lo que ella entiende, lo que siente, lo inteligente que es, incapaces de ignorar su apariencia física, su comportamiento, sus dificultades de articulación lógica o expresión del pensamiento.

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Existe, pues, una forma de vergüenza de naturaleza muy diferente, más cercana a la culpa, ligada a la situación incapacitante. Esta se encuentra con frecuencia en personas comunes y corrientes frente a los cuerpos y los comportamientos de las personas con discapacidad visible. Una situación incapacitante es sólo temporal, pero implica tantas reacciones defensivas, tiene tales implicaciones éticas en lo cotidiano que merece ser subrayada. Se trata de vergüenza, porque preferimos ocultarla en lugar de expiarla como la culpa, lo que implica castigo y reparación.

Esta vergüenza afecta a la persona humana que uno siente que es y nos sentimos incapaces de reciprocidad. Nos gustaría reconocer a los demás en su humanidad compartida y no sentimos nada en común con él. De la incapacidad de comunicarse y de reconocer a otra persona en sus capacidades, de respetarla en su humanidad nace la vergüenza de estar uno en esta situación, en ese mismo momento. Pongamos un ejemplo: ante una persona con parálisis cerebral cuya habla es muy entrecortada, decimos que entendemos, creemos que podemos entender y no lo hacemos. No nos atrevemos a solicitar que repita, nos avergonzamos de nuestro propio malestar y preferimos a largo plazo liberarnos de la responsabilidad de esta interacción problemática. En nuestra defensa transferiremos este malestar a quien, creemos, está en el origen. La dificultad viene del otro. Ese es su problema. Al límite uno se pregunta qué está haciendo él allí, en estos lugares, por qué viene a contaminarlos con su presencia, a perturbar un mundo de representaciones en entornos sociales codificados en los que uno se sentía a gusto. Pero al mismo tiempo, bajo esta defensa, se delata la vergüenza de no poder comprender y aceptar, la vergüenza de llevar una humanidad compartida que no podemos asumir. Porque al rechazar la presencia perturbadora de quien obstaculiza, sentimos vagamente que nos estamos excluyendo.

Esta forma de vergüenza está relacionada con la incapacidad de una persona común y corriente para adaptarse a la discapacidad de su “interlocutor” (si es que aquí hay una locución compartida). Ya no sabemos comportarnos, las reglas ya no son las mismas y esto lleva a la vergüenza social, a la revelación de la incompetencia de alguien que se considera normal, o incluso capaz si es un profesional. Intentar comunicarse sin éxito con una persona con discapacidad múltiple cuyas dificultades de elocución y su forma de pensar dificultan la comunicación verbal, he aquí una situación que puede ser motivo de vergüenza y, en el mejor de los casos, culpa. Porque la culpa despertará el deseo de compensarla (o castigarse a sí mismos) de otra manera. Mientras la vergüenza se esconde, se aloja en lo más profundo de nuestro ser, a través de la negación y el desprecio.

La vergüenza se esconde detrás de reacciones aprendidas, de estrategias como la infantilización, la objetivación o la evitación. Ella no aparece, aunque a menudo forma parte de la vida cotidiana. ¿Cómo tocar o dirigirse físicamente a una persona paralizada? Tocar sin acariciar claro, pero no tocar sin afecto, como si se manipulara un objeto: ni demasiado cerca ni demasiado lejos. El tacto es una cuestión de retroceso. Presupone un paso crítico hacia atrás respecto de su propio tecnicismo y sus propias emociones. ¿En qué está muy lejos de ser espontáneo o sólo profesional? bien podemos poseer un diploma, tener competencias, pero la adaptación sigue siendo a menudo difícil, al menos en las primeras etapas de la interacción.

Muy a menudo, los profesionales tenderán a reprimir esta vergüenza como si nada, en su lugar está la vergüenza del individuo afectado por la discapacidad, que siempre se supone que es una vergüenza ontológica (que afecta la totalidad de lo que uno es). Por lo tanto, negaremos nuestra propia vergüenza en beneficio de la “distancia profesional”, nos “acostumbraremos” y muy rápidamente será reprimida. Pero reprimir sus propias emociones,

¿no es eso también negar parte de la interacción? ¿No es esto dejar de lado lo propio? ¿Sentir como si la presencia del otro no se nutriera de la presencia de uno mismo? El deseo de ayudar a otros a veces enmascara la propia vergüenza de no haber sido lo que uno debería haber sido, o la culpa de no haber sabido hacer lo que debíamos. La discapacidad se convierte entonces en un eco reflejado de una parte de mi yo que no queremos ver. ¿Podremos realmente acostumbrarnos a una situación tan delicada? Imposible borrar a la otra persona, su presencia y las dificultades relacionales que plantea. Nosotros sólo podemos tratar de avergonzarla (vergüenza para ti que me avergüenzas), como sucede en muchos casos. Son muchos los casos en los que nos sentimos avergonzados del comportamiento o apariencia de un ser querido. Este «me haces dar vergüenza», hace que me penetre sin que yo sepa cómo sacarla. Esta es la vergüenza que mancha y que intentamos ocultar.

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Ahora bien, toda persona está cerca de sí misma en humanidad, de tal manera que no es posible distanciarse, al punto de no sentir que afecto alguno lo toque. La represión de la emoción no debe confundirse con la desaparición de la emoción. Acostumbrarse a una situación compleja puede ser de gran ayuda para uno mismo, pero no siempre lo es para el otro, sobre todo cuando se le atribuye el origen de la vergüenza

Cualquiera que sea la situación, discapacidad o situación discapacitante para la gente común, el riesgo de vergüenza y culpa intervienen, porque las reglas sociales ya no son las mismas. La reparación y la compensación, a menudo deseadas por familiares o profesionales, resultan más complicada que lo previsto. El desafío es importante, pues son muchos los que desean enmascarar, al cuidar de otros, una vergüenza personal o disminuir un sentimiento de culpa que les es propio.

Apertura: ¿hacia el reconocimiento?

Estimarse a uno mismo, dejar de sentir vergüenza, presupone tanto el reconocimiento de los demás como un posible retorno hacia mismo, en donde volver a mismo ya no sea una caída, en donde tu autoestima ya no esté devastada por la vergüenza. El reconocimiento de los demás existe según tres dimensiones a saber: el amor, el respeto por los propios derechos y la estima social, en los que se arraiga el sentimiento de su propio valor (Honneth, 2006). Reconocimiento afectivo, reconocimiento de derechos y deberes, reconocimiento finalmente de un valor social son las formas de asegurar la permanencia de la identidad y de asumir su existencia. Según Axel Honneth, basta con que falte una de estas dimensiones para que se corra el riesgo de arruinar toda la identidad del individuo, como ocurre con la discapacidad relacionada con un accidente o a una enfermedad. Como hemos visto, el riesgo es que las capacidades se conviertan en incapacidades con la internalización de ese desprecio.

Si la vergüenza no se comparte ni se dice, ciertas relaciones pueden darse    sin vergüenza, relaciones en las que lo importante no es lo que son los participantes según los estándares habituales, sino lo que emerge en el marco relacional (ya sea romántico, amistoso, profesional o incluso terapéutico). Podemos ganar valor, valor social, relacional y personal.

La construcción de este valor específicamente humano, que no puede reducirse a un valor biológico, físico o intelectual, ni sólo a una valoración social, debe juzgarse en proporción a las dificultades de reconocimiento que experimentamos inicialmente. La vergüenza vinculada a la discapacidad es un ejemplo de la valoración propiamente humana cuando la dificultad para reconocerse a uno mismo se convierte en una marca y la situación incapacitante, un obstáculo para reconocimiento social en sus diferentes formas.

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